Nel corso dell’ultimo anno, la faccia di questa coraggiosa mamma è apparsa più e più volte sugli schermi televisivi e sui giornali per portare avanti la battaglia del diritto ad una cura per la sua piccola Sofia, malata di leucodistrofia metacromatica. E sembrava l’avesse vinta, quando a giugno il ministro della Salute Beatrice Lorenzin aveva firmato il Decreto per l’avvio della Sperimentazione del metodo di Davide Vannoni.
La storia di questa bambina, ricordiamolo, è diventata di dominio pubblico circa un anno fa grazie all’aiuto che la famiglia De Barros ha ricevuto dal programma televisivo Le Iene, che si è unito al fianco dei genitori per chiedere la ripresa delle cure staminali, iniziate con il metodo di Davide Vannoni, e che avevano portato a dei piccoli miglioramenti della malattia incurabile di Sofia.
Dopo varie sentenze giudiziarie, la famiglia aveva finalmente ottenuto la ripresa delle cure compassionevoli, ma ora sulla piccola Sofia, e su molti altri bambini che avevano riscontrato un miglioramento della loro situazione grazie al metodo Vannoni, si è abbattuto l’ennesimo stop.
Questa volta a bocciare il metodo Stamina, che utilizza cellule staminali per curare malattie neurologiche gravi, è stato proprio il Comitato Scientifico nominato dal Ministro della Salute , i cui membri non hanno riscontrato alcun fondamento scientifico tale da permettere un avvio della sperimentazione.
Di fronte a tale parere la mamma di Sofia, Caterina Ceccuti, si è rivolta direttamente al ministro Lorenzin a cui ha scritto una lettera aperta, nella quale ha sottolineato come il responso della commissione non l’avesse sorpresa, in quanto gli esperti che ne facevano parte, si erano dichiarati, nei mesi precedenti, contrari al metodo stesso.
Nella lettera la Ceccuti invita la stessa Lorenzin ad andare a trovare la piccola Sofia per osservare da vicino la sua situazione, comune a molti altri bambini, prima di prendere la decisione finale di avviare o meno la sperimentazione.
Riportiamo la lettera di Caterina Ceccuti al Quotidiano Nazionale:
” Gentile Ministro Lorenzin,
mi rivolgo a Lei direttamente perché l’opinione della comunità scientifica riguardo le cure compassionevoli con protocollo Stamina la conosco già. E non dall’altro giorno, cioè da quando un lancio d’agenzia ha ufficializzato la ‘bocciatura’ del metodo che sta restituendo un po’ di dignità alla vita della nostra Sofia. Lo sapevamo da parecchio tempo prima. È curioso, non trova Ministro, che a comporre la rosa dei nomi della commissione siano quegli stessi scienziati che per mesi hanno firmato articoli e rilasciato dichiarazioni contro la cura Vannoni.
Ma non voglio tediarLa con cose che Lei certamente già sa e di cui sicuramente terrà di conto, ora che si trova a dover mettere l’ultima parola sull’avvio o meno della tanto attesa sperimentazione. Quello che forse non sa è che Sofia, Gioele, Ginevra, Federico e tutti gli altri soldati in miniatura arruolati nell’esercito dei malati senza possibilità di salvezza, ripongono in Lei l’ultima speranza per un futuro più dignitoso di quanto la malattia non conceda loro.
Quando mio marito mi ha annunciato il no secco degli esperti in causa, ero sdraiata sul lettone con Sofia. Giocavamo ad accarezzare un cane di peluche. Per farlo lei apriva tre quarti della manina destra che, secondo l’elettromiografia eseguita a novembre 2012 dagli Spedali Civili di Brescia, non avrebbe mai più potuto muoversi. Rimango comunque sconvolta. Pochi secondi dopo squilla il telefono, è Katia, la mamma di Gioele (affetto da Sma1), mi dice «sono stravolta, torno a sera tardi dall’ospedale e mi arriva questa notizia! Mi consola solo il fatto che Gioele si muove tutto, dovresti vederlo, dalla testa ai piedi e strizza gli occhi per rispondere alle mie domande». Stamattina Gianpaolo Carrer, babbo di Celeste (Sma1), commentando con Guido l’accaduto ci annuncia di essere diviso tra il dispiacere della notizia e la grande gioia di poter accompagnare la sua bimba al primo giorno di asilo: «Celeste doveva morire in pochi anni, invece oggi sorride, disegna, va all’asilo».
Possibile Ministro, che tutti noi genitori si sia diventati un branco di pazzi visionari? Perché nessuno dei membri della comunità scientifica che ostacola il metodo Stamina ha mai accolto l’invito di venire nelle nostre case a registrare eventuali miglioramenti dei pazienti?
Io e mio marito La invitiamo a visitare Sofia di persona. Solo così a nostro avviso potrà raccogliere realmente, e non per sentito dire, le informazioni che Le sono necessarie a prendere una decisione obiettiva sul futuro, sulla salute e sulla dignità della vita di questi piccoli cittadini e delle loro famiglie malate di negligenza e di abbandono, che ora più che mai sono sotto la Sua diretta responsabilità.”
Cosa farà il ministro? Speriamo che accetti l’invito…